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　　世界罕見病日又要到了，那些小眾病患竹北房屋的痛苦你瞭解多少——
　　昔日坐擁多洗碗機套房的企業高管
　　為治戈謝外接式硬碟病賣光房家徒四壁
　　□信用卡代償本報記者 黃淼君
　　每年2月份的最後一莊臣天，是世界罕見病日，目的是喚醒大家關註罕見病。
　　作為我省健在年齡最大的戈謝病患者，49歲的任志芳覺得，僅僅有一個日子還遠遠不夠，在發病以來的8年中，他見到了無數病友因為沒有錢而放棄治療，默默地等待著死亡。
　　“對於生死，我已經看得很淡了，我希望通過到醫院做義工，讓更多的人瞭解我們這個群體，同時也能證明我自己存在的意義。”任志芳說。
　　昔日企業高管因病致貧
　　眼前的任志芳身高170多釐米，130多斤，這樣的身材看起來再正常不過了，但是就在兩年前，他的腰圍一度達到了30多寸，這都是因為一種名叫“戈謝病”的罕見病。
　　戈謝病，是因為體內缺失一種代謝葡萄糖腦苷脂的酶，導致這些物質堆積在體內，最終引起不可逆轉的器官系統損害，最後導致死亡。發病最明顯的癥狀是肚子會鼓起來，無論男女老幼，肚子鼓得就像懷胎八個月的孕婦，因為葡萄糖腦苷脂最喜歡堆積在脾臟里，導致脾臟迅速腫大。
　　2006年之前，任志芳的日子一帆風順，在一家企業上班，從最基層的銷售員開始做，用了20年時間，成為企業高管，在金華老家買了好幾套房子，每次出門，用他的話來說是“前呼後擁”。
　　但是這樣的情況從2006年開始轉變，很少生病的他突然感覺肝痛，到醫院一檢查，被懷疑是原發性肝癌，但是進一步檢查後，醫生懷疑不是肝癌。這之後三年，為了查明到底是什麼病，他從金華到杭州、到上海、到北京，轉診多地就診。直到2009年3月，他的病才真正確診：是罕見病戈謝病。
　　對於曾經的轉診求醫路，老任不想說太多，他只是簡單地說了一個經歷：為了確診，他最後趕到北京協和醫院，僅做一項血常規，就排了一個上午的隊伍才輪到，其中的艱辛可見一斑。
　　除了身心上的折磨，更現實的是經濟上的消耗。原本在金華坐擁多套房子的他，為了看病，不得不把房子一套一套地賣掉，最後只能去住父親留下的經濟適用房，家徒四壁，唯一值錢的電器是電視機。
　　病情穩定後開始做義工
　　生活上的境遇雖然一落千丈，但任志芳卻大徹大悟起來。
　　“因為生病，我兒子一夜之間變得特別懂事，生病期間，他學會了幫我們做飯，而在我做高管的時候，到星級飯店下館子是常有的事。”任志芳說，小自己10歲的妻子並沒有因為疾病放棄自己，反而更加無微不至地照顧自己。
　　脾臟腫大的時候，任志芳連最大號的褲子都穿不上，妻子就買來布，找裁縫師傅做，還特意做成背帶褲，以防掉落。手術切除脾臟後，妻子經常到郊區找農民買泥鰍，為他補充優質蛋白。
　　妻兒的堅持，讓任志芳重拾信心。
　　2012年9月，在浙大一院切除了重達17斤的脾臟後，他開始回金華進一步治療。在金華中醫院腫瘤科，他見到了無數被病魔折磨而痛苦不堪的人，他突然覺得自己也許能做點什麼。
　　2013年9月，任志芳開始在金華中醫院腫瘤科做義工。因為他每三個月就要到腫瘤科住院治療緩解併發症，對醫院的各種檢查、科室位置、醫保政策等瞭如指掌，每當有新病人入院，他會陪他們去做各種檢查；看到一些心情沮喪的病人，他則會坐下來，和他們聊天，用自己的經歷鼓勵他們戰勝病魔。
　　期待出台
　　罕見病救助方案
　　浙大一院血液科骨髓移植中心副主任醫生鄭偉燕，在世界罕見病日前夕再次見到任志芳，也很感意外。
　　“他恢復得不錯，比我們想象的好。”鄭醫生說，目前為止，對於戈謝病這種罕見病，唯一有效的治療方式只有兩個：骨髓移植或者長期使用某種特殊的進口藥。
　　“骨髓移植只是理論上可行，目前為止，全世界移植成功的案例只有個位數。”鄭醫生說，因為和白血病的患者相比，戈謝病患者的身體狀況非常差，多臟器受損，很有可能無法耐受骨髓移植，所以成功率不過50%。另外，尋找合適的造血乾細胞的幾率也非常小。
　　目前唯一證明有效的方式是使用國外進口的無法報銷的某種藥，但是這種藥非常昂貴，需要按照每個患者的身高體重來計算用量。比如任志芳，每個月藥費約36萬元，一年的花費是數百萬，而且這種藥需要終生使用。
　　“我們希望國內能夠加快研究這種藥，能夠早日有國產的便宜的藥。同時也希望政府有關部門能對這些罕見病患者，考慮出台一些特殊的報銷政策。”鄭醫生說，雖然這種藥很貴，但是如果能夠保證半年的用量，對於延長患者的生命非常有效。
　　據瞭解，目前上海、昆明、寧夏治自區等城市和地區，已經出台戈謝病患者醫療費用的救助方案，這對患者來說無疑是個福音。
　　（原標題：昔日坐擁多套房的企業高管為治戈謝病賣光房家徒四壁）