世界罕見病日又要到了,那些小眾病患竹北房屋的痛苦你瞭解多少——
  昔日坐擁多洗碗機套房的企業高管
  為治戈謝外接式硬碟病賣光房家徒四壁
  □信用卡代償本報記者 黃淼君
  每年2月份的最後一莊臣天,是世界罕見病日,目的是喚醒大家關註罕見病。
  作為我省健在年齡最大的戈謝病患者,49歲的任志芳覺得,僅僅有一個日子還遠遠不夠,在發病以來的8年中,他見到了無數病友因為沒有錢而放棄治療,默默地等待著死亡。
  “對於生死,我已經看得很淡了,我希望通過到醫院做義工,讓更多的人瞭解我們這個群體,同時也能證明我自己存在的意義。”任志芳說。
  昔日企業高管因病致貧
  眼前的任志芳身高170多釐米,130多斤,這樣的身材看起來再正常不過了,但是就在兩年前,他的腰圍一度達到了30多寸,這都是因為一種名叫“戈謝病”的罕見病。
  戈謝病,是因為體內缺失一種代謝葡萄糖腦苷脂的酶,導致這些物質堆積在體內,最終引起不可逆轉的器官系統損害,最後導致死亡。發病最明顯的癥狀是肚子會鼓起來,無論男女老幼,肚子鼓得就像懷胎八個月的孕婦,因為葡萄糖腦苷脂最喜歡堆積在脾臟里,導致脾臟迅速腫大。
  2006年之前,任志芳的日子一帆風順,在一家企業上班,從最基層的銷售員開始做,用了20年時間,成為企業高管,在金華老家買了好幾套房子,每次出門,用他的話來說是“前呼後擁”。
  但是這樣的情況從2006年開始轉變,很少生病的他突然感覺肝痛,到醫院一檢查,被懷疑是原發性肝癌,但是進一步檢查後,醫生懷疑不是肝癌。這之後三年,為了查明到底是什麼病,他從金華到杭州、到上海、到北京,轉診多地就診。直到2009年3月,他的病才真正確診:是罕見病戈謝病。
  對於曾經的轉診求醫路,老任不想說太多,他只是簡單地說了一個經歷:為了確診,他最後趕到北京協和醫院,僅做一項血常規,就排了一個上午的隊伍才輪到,其中的艱辛可見一斑。
  除了身心上的折磨,更現實的是經濟上的消耗。原本在金華坐擁多套房子的他,為了看病,不得不把房子一套一套地賣掉,最後只能去住父親留下的經濟適用房,家徒四壁,唯一值錢的電器是電視機。
  病情穩定後開始做義工
  生活上的境遇雖然一落千丈,但任志芳卻大徹大悟起來。
  “因為生病,我兒子一夜之間變得特別懂事,生病期間,他學會了幫我們做飯,而在我做高管的時候,到星級飯店下館子是常有的事。”任志芳說,小自己10歲的妻子並沒有因為疾病放棄自己,反而更加無微不至地照顧自己。
  脾臟腫大的時候,任志芳連最大號的褲子都穿不上,妻子就買來布,找裁縫師傅做,還特意做成背帶褲,以防掉落。手術切除脾臟後,妻子經常到郊區找農民買泥鰍,為他補充優質蛋白。
  妻兒的堅持,讓任志芳重拾信心。
  2012年9月,在浙大一院切除了重達17斤的脾臟後,他開始回金華進一步治療。在金華中醫院腫瘤科,他見到了無數被病魔折磨而痛苦不堪的人,他突然覺得自己也許能做點什麼。
  2013年9月,任志芳開始在金華中醫院腫瘤科做義工。因為他每三個月就要到腫瘤科住院治療緩解併發症,對醫院的各種檢查、科室位置、醫保政策等瞭如指掌,每當有新病人入院,他會陪他們去做各種檢查;看到一些心情沮喪的病人,他則會坐下來,和他們聊天,用自己的經歷鼓勵他們戰勝病魔。
  期待出台
  罕見病救助方案
  浙大一院血液科骨髓移植中心副主任醫生鄭偉燕,在世界罕見病日前夕再次見到任志芳,也很感意外。
  “他恢復得不錯,比我們想象的好。”鄭醫生說,目前為止,對於戈謝病這種罕見病,唯一有效的治療方式只有兩個:骨髓移植或者長期使用某種特殊的進口藥。
  “骨髓移植只是理論上可行,目前為止,全世界移植成功的案例只有個位數。”鄭醫生說,因為和白血病的患者相比,戈謝病患者的身體狀況非常差,多臟器受損,很有可能無法耐受骨髓移植,所以成功率不過50%。另外,尋找合適的造血乾細胞的幾率也非常小。
  目前唯一證明有效的方式是使用國外進口的無法報銷的某種藥,但是這種藥非常昂貴,需要按照每個患者的身高體重來計算用量。比如任志芳,每個月藥費約36萬元,一年的花費是數百萬,而且這種藥需要終生使用。
  “我們希望國內能夠加快研究這種藥,能夠早日有國產的便宜的藥。同時也希望政府有關部門能對這些罕見病患者,考慮出台一些特殊的報銷政策。”鄭醫生說,雖然這種藥很貴,但是如果能夠保證半年的用量,對於延長患者的生命非常有效。
  據瞭解,目前上海、昆明、寧夏治自區等城市和地區,已經出台戈謝病患者醫療費用的救助方案,這對患者來說無疑是個福音。
  (原標題:昔日坐擁多套房的企業高管為治戈謝病賣光房家徒四壁)
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